Ana Sayfa » Blog Kategorisi: "Hastalıklar" » SMA Whatsapp Grubu Kuruldu

SMA Whatsapp Grubu Kuruldu

Spinal Müsküler Atrofi (SMA), hareket sinir hücrelerinden (motor nöronlardan) kaynaklı nöro-müsküler bir hastalıktır. Halk arasında “gevşek bebek sendromu” olarak da bilinir. Belirtileri bebeklik döneminden itibaren görülür. Bebeklerde ve çocuklarda, yetişkinlere kıyasla daha yoğun şekilde ortaya çıkar. Bulaşıcı değildir, genetik temellidir. Ülkemizde yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülür. Hastalardaki SMN geni protein üretemediği için vücuttaki motor sinir hücreleri beslenemez. Bu nedenle kasların kontrolü sağlanamaz ve kaslar görevini yapamaz hale gelir. SMA’nın seviyeleri vardır. Bazı durumlarda nefes almayı bile imkansız hale getirebilir. Bu seviyedeki hastaların solunum cihazı kullanması gerekir. Görme ve işitme duyuları hastalıktan etkilenmez, his kaybı olmaz. Hastanın zekası normal ya da normalin üzerindedir. Hastalık, sağlıklı fakat genetik olarak taşıyıcı anne babanın çocuklarında görülebilir. Ebeveynler taşıyıcı olduklarının farkında olmadan sağlıklı bir şekilde hayatlarını sürdürürken genlerinde bulunan bu bozukluk çocuğa geçtiğinde SMA ortaya çıkabilir. Taşıyıcı ebeveynlerin çocuklarında SMA görülme oranı %25’tir. Her hastanın bakım ihtiyacı farklı olabilir. Hastaların bakımı için kullanılan birçok medikal malzeme ve yaşam destek cihazı vardır. Son dönemde, çok pahalı da olsa, hastalığın tedavisini sağlayan ilaç üretilmiştir. 2016 yılının Aralık ayında onay almıştır. Yan etkileri tam olarak bilinmemektedir. Dünyada yaklaşık 200 hastada kullanılmıştır. Bu konularda tecrübe ve bilgi paylaşımını sağlayabilmek adına SMA hastalığıyla ilgili Whatsapp grubumuz kurulmuştur. Hastaların, hasta yakınlarının, hemşirelerin, psikologların, hekimlerin ve destek olmak isteyen gönüllülerin katılımını bekliyoruz.

Başvuru Formu »

Grubumuza katılarak bilgi alışverişinde bulunabilir, diğer hastalarla ve aileleriyle iletişime geçebilirsiniz. Yaşadığınız sorunları, denediğiniz tedavileri, kullandığınız cihazları ve tecrübelerinizi paylaşabilirsiniz.

Grup Kurallarımız

  • Ticari paylaşım yasaktır.
  • Konu dışı paylaşım yasaktır.

Grubumuza katılmak için aşağıdaki formu doldurun ve butona basıp lütfen bekleyin. Davet bağlantısını 1 dakika içinde e-posta adresinize göndereceğiz.

    Sizin desteğinizle güçleniyoruz. Sosyal sorumluluk projelerimizi, hizmetlerimizi ve ürünlerimizi daha çok kişiye ulaştırabilmek için desteğinize ihtiyacımız var. Bu sayfayı sosyal medyada paylaşır mısınız?

    Medikal Sohbet Grupları Başvuru Formu

    Grubumuza katılmak için aşağıdaki formu doldurun ve butona basıp lütfen bekleyin. Davet bağlantısını 1 dakika içinde e-posta adresinize göndereceğiz. Bu hizmetimiz ücretsizdir.

    Butona 1 kere basıp bekleyin.

    Pin It on Pinterest

    Whatsapp
    Whatsapp
    SMA Whatsapp Grubu Kuruldu https://sesanltd.com.tr/sma-whatsapp-grubu-kuruldu »